halaman ke 2
The story of "Icha"
KELAINAN KROMOSOM (TRISOMI 18 / EDWARDS SYNDROME)
Foto Anakku Tercinta…
CERITA PRIBADI:
Dengan maksud hanya ingin berbagi cerita, barangkali ada yang mengalami nasib yang sama, atau mungkin cerita kami bisa bermanfaat bagi hidup orang lain.
KEHAMILAN
Setelah 3 bulan menikah, aku hamil. Karena kehamilan pertama dan kami belum mempunyai pengalaman gagal, maka kami menjalaninya dengan tenang2 saja, selain tidak ada firasat apapun, dokter kandungan pun mengatakan kandunganku baik2 saja.
Aku mengalami mual dan muntah yang cukup parah selama hamil, tetapi karena dokter mengatakan “memang begitulah yang namanya hamil”, Akupun menjalani kehamilan yang kupikir cukup sulit. Selama 8 bulan aku menjalani kehamilan dengan muntah-muntah yang cukup menguras energi.
Karena kondisi kehamilanku, akhirnya kuputuskan untuk mengambil cuti melahirkan 1 bulan sebelum melahirkan. Saat itu janinku juga kecil, kupikir bisa mengejar berat badan janin selama 3 minggu. 1 minggu pertama memang berhasil, janinku bisa naik sampai 500gr dalam 1 minggu, aku pikir jika minggu2 berikutnya bisa seperti ini, bisa kukejar berat badan normal untuk janinku. Tetapi yang terjadi minggu2 berikutnya tidak ada kenaikan. Sejak memasuki usia 39 minggu hampir setiap malam janin kontraksi, aku sering terbangun malam karena kontraksi, aku ke dokter untuk melihat kondisi janin, tapi katanya belum ada bukaan, sampai usia 40 minggu juga belum ada bukaan. Sampai hampir usia 41 minggu aku tidak tahan, karena hampir setiap malam tidak bisa tidur karena kontraksi, akhirnya dokter memutuskan untuk induksi, karena terdeteksi berat janin juga malah turun 100gr.
Prosedur biasa sebelum dilakukan induksi adalah tes jantung janin (EKG), saat itu terdeteksi detak jantungnya terkadang lemah, dokter pikir alatnya rusak, tetapi setelah mengganti alat, detak jantungnya masih sama. Dokter mengatakan tidak bisa melahirkan normal karena jika dilakukan induksi, oksigen ke janin semantara akan terhenti. Dengan kondisi jantung yang lemah, resikonya sangat besar jika melahirkan normal. Akhirnya diputuskan untuk melahirkan caesar.
KELAHIRAN
Putriku lahir pukul 15:05 pada tanggal 23 April 2007 dengan berat badan 1900 gram, panjang badan 40 cm. Saat lahir putriku tidak menangis, aku sempat khawatir. Tetapi karena pengaruh anastesi, aku tidak sadar 100%, yang aku ingat dengan jelas adalah perawat memberikan putriku untuk ku cium, perawat mengatakan anakku perempuan.
Pada hari kedua sore aku baru bisa melihat putriku menggunakan kusi roda, sungguh sangat tidak tega melihat kondisi putri kecilku, begitu banyak selang di tubuhnya.
Pada hari ketiga, dokter perinatologi putriku mengatakan ada sedikit celah pada jantungnya, istilah medisnya PDA dan VSD, tetapi setelah bertemu dengan dokter jantung, dokter jantungnya mengatakan hal itu biasa terjadi pada bayi lahir dengan berat badan rendah, bisa menutup dengan sendirinya jika terjadi kenaikan berat badan. Sedikit titik terang untuk kami.
Hari keempat aku harus pulang tetapi putriku belum boleh pulang karena dokter bilang masih menunggu hasil tes kromosom. Kami juga tidak paham mengapa dokter mengambil keputusan untuk melakukan tes kromosom. Selama 10 hari di NICU, kami setiap hari datang untuk memberikan ASI dan semangat kepada putri kami.
VONIS DATANG
Pada hari kesembilan, kami dipanggil dokter perinatologi putri kami, dokter mengatakan semua tes yang dilakukan sudah selesai, yang paling lama adalah menunggu hasil tes kromosom. Dokter mengatakan bahwa memang terdapat kelainan kromosom pada tubuh putri kami. Sungguh tidak kami sangka bahwa putri kami divonis dokter usianya pendek dan lemah (sering sakit2an), dokter bilang kelainannya adalah trisomi 18 (Edwards Syndrome). Saat itu aku tidak tahu apa itu Edwards Syndrome, yang kutau adalah Trisomi 21 (Down Syndrome). Ternyata dokterpun tidak tega untuk mengatakan yang sebenarnya kepada kami. Dokter hanya menyuruh kami mencari informasinya di Internet.
Belum sempat kami mencari informasinya, salah seorang kerabat menginformasikan tentang Edwards Syndrome, dia mengatakan bahwa 50% bayi dengan kelainan ini meninggal di kandungan atau keguguran dikandungan, sisanya hanya tahan sampai 2 bulan, hanya 5% yang bisa tahan sampai usia 1 tahun.
Terdengar menyedihkan bagi kami, tapi kupikir aku tidak bisa hanya menangis saja, dengan bantuan dan dorongan keluarga kami mencari informasi kemana2 bahkan sampai ke rumah sakit lain, tetapi semua dokter ahli perinatologi di semua rumah sakit mengatakan tidak ada yang bisa dilakukan lagi.
Akhirnya, pada hari ke sepuluh, atas saran dari perinatologi putri kami, kami membawa pulang putri kami dan kami membeli tabung oksigen khusus untuk putri kami, kami juga meminta bantuan perawat untuk memberi arahan apa yang harus dilakukan di rumah.
Kami tiba di rumah pada tanggal 3 May 2007 pukul 16:00. Hari itu adalah kali pertama aku menggendong putriku. Terharu rasanya, baru bisa menggendong putri yang sudah kulahirkan 10 hari sebelumnya. Begitu mungil dan cantik. Keluarga kami menyambut kedatangan kami dengan tangis haru dan sedih.
Hari pertama di rumah aku dan suami sangat bingung dan panik, aku pikir tidak akan bisa mengurus putriku jika tidak dibantu orang lain, karena dengan selang oksigen di hidungnya, NGT di mulut yang digunakan untuk memberi susu sampai ke lambungnya, kami harus menjaganya 24 jam. Selain itu putri kami juga belum kuat untuk menangis, kami harus memberinya susu setiap 3 jam, yang sebelumnya kami harus cek residu pada NGT putri kami, jika masih ada susu tersisa, harus diundur selama ½ atau 1 jam. Saat buang airpun putri kami belum bisa menangis, jadi kami harus memeriksanya setiap saat. Malam pertama saat putri kami tiba di rumah, aku dan suami benar-benar tidak tidur. Akhirnya orangtuaku memutuskan membagi jam tidur kami untuk menjaga putri kami. Karena suamiku harus bekerja, aku hanya dibantu mama untuk menjaga putriku. Setiap hari aku tidur jam 1 malam sampai jam 6 dan mama tidur jam 19:30 sampai jam 1 malam.
Lama-kelamaan kami menjadi terbiasa dengan keadaan ini, selama 1 bulan pertama kami memanggil suster setiap hari untuk datang melihat kondisi putri kami. Setiap hari ada perkembangan yang cukup berarti bagi kami. Berat badannya naik meski tidak sebanyak bayi normal, tapi lumayan untuk bayi Edwards Syndrome. Pada usia 1 bulan putriku sudah bisa menangis dan bermain dengan mainan gantung yang berputar, putriku seperti ingin mengambil mainan yang ada atasnya. Kami senang melihat kemajuan putri kami, bahkan matanya cepat sekali bisa melihat jika dibandingkan dengan bayi normal lainnya. Kami sering membuat video ketika putri kami sedang bermain atau menangis. Kami juga membuat begitu banyak foto.
Pada tanggal 5 Juni 2007 berat badan putriku sudah mencapai 2550 gr, tetapi 3 hari kemudian turun menjadi 2500 gr. Ini adalah pertama kali berat badannya turun. Meski berat badannya turun, tetapi fisiknya tampak tidak ada perubahan, bahkan cenderung lebih banyak tidur. Memang sebelumnya dokter mengatakan putri kami bisa bertahan asal jangan sampai jatuh sakit. Tetapi karena tubuhnya memang rentan dan lemah, akhirnya yang kami takutkan terjadi juga. Pada tanggal 11 Juni 2007 putriku sakit flu, tubuhnya lemas sekali, tetapi kami tidak berani membawanya ke RS karena beberapa minggu sebelumnya, sepulang dari RS tubuh putriku lemas selama 2 hari. Kami pikir saat itu kondisinya yang sedang fit saja bisa jadi lemah, apalagi sekarang yang sedang lemah. Kami coba bertanya ke beberapa kawan yang seorang dokter, tetapi semua tidak bisa memberikan rekomendasi obat flu yang cocok untuk putriku karena kondisi jantung putriku sudah bermasalah, padahal obat flu yang beredar mengandung pseudoefedrin yang bisa membahayakan jantung. Akhirnya kami tidak memberikan obat apapun. Tetapi alhamdulillah flu putriku sembuh dengan sendirinya.
Sejak saat itu kondisinya terkadang memburuk, terkadang membaik dengan sendirinya. Pada usia 50 hari putriku sudah bisa menangis kencang, meski tidak seperti bayi normal, tapi kami sangat bersyukur dengan perkembangan yang terjadi. Pada tanggal 12 Juni 2007 susu putriku diganti dengan susu khusus bayi lahir berat rendah, selama ini kami mencari kemana-mana, tetapi karena sudah tidak produksi lagi, kami tidak berhasil menemukan susu tersebut sampai suatu hari aku menemukan susu itu di sebuah apotik besar di pinggiran Jakarta. Setelah ganti susu, kondisinya meningkat drastis bahkan sampai berat badannya naik menjadi hampir 2800 gr. Tetapi karena susu itu hanya kami temukan sebanyak 1 kaleng, maka kami mengganti dengan susu yang merk-nya sama tetapi diperuntukkan untuk bayi lahir normal.
Sering sekali putriku muntah dari mulut dan hidung, yang sulit adalah jika putriku muntah dari hidung, karena aku harus membuka selang oksigennya, membersihkannya dan memasangnya kembali. Untukku bukan hal yang mudah memasang selang pada hidung mungilnya, aku minta diajarkan oleh perawat untuk melakukan hal ini, yang sulit jika putriku melawan, tidak tega rasanya memasukkan selang ke hidung putriku sendiri, tetapi jika tidak dipasang, kami sebagai orang awam takut putriku akan kekurangan oksigen.
Pada tanggal 27 Juni 2007 berat badan putriku turun lagi menjadi 2,65 kg, selama 3 hari kondisi fisiknya menurun, kadang sesak nafas dan lemas. Bahkan sempat tidak tidur selama 2 malam. Tetapi pada tanggal 30 Juni 2007 kondisi fisiknya kembali membaik dengan sendirinya. Berat badannya kembali naik menjadi 2,7 kg. Saat itu putriku juga sudah bisa berkomunikasi meski hanya mengeluarkan kata “he” atau “eh” tetapi jika kami ajak ngobrol pasti ada kata sahutan. Saat itu putriku juga sudah sangat suka digendong, entah mengapa menjadi sangat manja, jika tidur inginnya dalam gendongan. Kami sangat menikmati menggendongnya, terlebih jika mengingat vonis yang sudah diberikan untuknya. Kami jadi menikmati setiap detik bersamanya.
Sejak saat itu kondisinya kian bagus, kami pikir putri kami sedang dalam kondisi yang paling fit. Saat itu juga, aku sempat diskusi dengan dokter anak ahli genetika, beliau menjelaskan mengapa sampai bisa terjadi seperti ini. Dokter menjelaskan bahwa kromosom manusia terdiri dari 22 pasang kromosom ditambah 1 pasang sel kelamin. Kelainan yang terjadi pada putri kami adalah pada proses pembelahan kromosom no 18. Pada penderita Trisomi 18 yg komplit didapatkan 3 buah kromosom 18 yang bebas terdapat pada 80% pasien. Menurut dokter, faktor ini bisa datang dari ibu, bisa juga datang dari ayah, sulit dideteksi penyebabnya. Kelainan ini juga tidak ada hubungannya dengan inveksi TORCH seperti yang saya takutkan. Insiden terjadi pada 1:3500-9000 kelahiran hidup. Pasien wanita lebih banyak ditemukan daripada laki-laki (3:1).
Banyak sekali efek yang terjadi akibat kelainan ini. Important and common birth defects seen in Trisomy 18:
Congenital heart defects 90%
Multiple joint contractures 10%
spina bifida
hearing loss >50%
radial aplasia (underdevelopment or missing radial bone of forearm) 5-10%
cleft lip 5-10%
birth defects of the eye 10%
Common Disorders in Trisomy 18
feeding difficulties
gastroesophageal reflux
slow post natal growth
apnea
seizures
kidney defects
urinary tract infections
developmental disability
scoliosis
Hari yang kami takutkan tiba, pada tanggal 10 Juli 2007 pagi hari, semua berjalan seperti biasanya, tidak ada hal aneh yang terjadi pada putriku, hanya ingin digendong-nya saja yang semakin terasa. Jika tidur dalam gendongan akan nyenak. Pagi itu setelah terbangun dari tidurnya yang sebentar-sebentar, aku memandikan putriku, seperti biasa, putriku diam jika berendam dalam air. Setelah mandi aku mengajak ngobrol putriku seperti biasa, dan seperti biasa juga putriku tertidur. Entah mengapa saat itu aku melihat putriku begitu cantik dan bersinar. Setelah sejenak tertidur, putriku terbangun dan menangis. Seperti biasa pula aku menggendongnya, tetapi yang aku herankan mengapa tangisnya tak juga reda, digendong aku, digendong ibuku, diberi susu, ditidurkan, perutnya diolesi minyak telon (karena mungkin saja putriku kolik), tetapi semua usaha kami untuk membuatnya berhenti menangis tidak berhasil. Setelah menangis 1 jam aku meminta suamiku untuk pulang dari kantornya, karena saat itu kaki putriku dingin dan kepalanya panas, aku takut step, tetapi kakinya menghangat ketika kupakaikan kaus kaki. Aku menghubungi perawat putriku, perawat menyarannkan memberi paracetamol untuk meredakan panas dan membawanya ke RS karena ditakutkan kejang. Aku tidak bisa membawa putriku ke RS tanpa ayahnya, karena kami harus membawa serta tabung oksigen yang menurutku lumayan berat. Putriku menangis sampai 2 jam, kami tidak tahu apa yang harus kami lakukan, semuanya sudah kami lakukan, sebagai orang awam dalam bidang medis, kami sangat kebingungan. Akhirnya setelah lelah menangis 2 jam, putriku diam, tetapi sangat lemas dan nafasnya lemah sekali. Tiba-tiba bibirnya terlihat begitu pucat, tidak lama putriku mengembuskan nafasnya yang terakhir, bahkan sebelum ayahnya tiba di rumah, hanya berselang 10 menit dengan kedatangan ayahnya.
Saat itu aku teringat kembali dengan kata-kata seorang dokter perinatologi di RS anak ternama di Jakarta, beliau mengatakan jika terjadi sesuatu jangan panik, karena memang itu pasti akan terjadi dalam bulan pertama. Putriku memang tidak meninggal pada usia 1 bulan, tetapi putriku tahan sampai usia 11 minggu. Sungguh tenang hembusan nafas terakhirnya.
PENUTUP
Kami sarankan kepada semua pasangan yang berencana untuk mempunyai keturunan, sebaiknya melakukan tes, meskipun dokter mengatakan tidak ada kaitannya antara test TORCH dengan kelainan kromosom, tetapi setidaknya penyakit bawaan karena inveksi TORCH dapat dicegah.
Aku sangat menyayangkan saran dokter yang hanya menyuruh orang tua pasrah menerima nasib putra/putri mereka yang mengalami kelainan kromosom 13 dan 18, karena wadah organisasi Trisomi seperti yang sudah ada di luar negeri sangat membantu kami para orang tua yang kebingungan saat vonis datang. Apakah karena umur anak penderita Trisomi 13 dan 18 yang pendek sehingga tidak ada wadah organisasinya, karena wadah organisasi untuk Trisomi 21 (Down Syndrome) saat ini sudah ada. Memang kelainan ini tidak bisa dicegah, tetapi dengan amniosistesis setidaknya bisa membantu menyiapkan mental orang tua jika anaknya mempunyai kelainan kromosom. Selain itu kami para orang tua yang kebingungan tentang apa yang harus dilakukan jika terjadi sesuatu pada hari-hari ketika putri kami masih hidup, masih mempunyai tempat bertanya. Sangat disayangkan lembaga yang ada saat ini di negara kita hanya diperuntukkan untuk kepentingan perorangan atau golongan tertentu.
LINK TERKAIT:
http://www.trisomi.org/
Dibalik cobaan hidup ini ada hikmah yang harus kita syukuri, termasuk dengan perginya Aisya- ALLOH dengan Maha KeadilanNya telah memberikan rizki dan amanah pengganti. Ade Icha bukan lagi ade, tapi sudah menjadi Kaka buat sang ade, Nuna- Gauza Callula Yumna ( .. jadi inget Zaki and the Nuna ).
Foto Anakku Tercinta…
CERITA PRIBADI:
Dengan maksud hanya ingin berbagi cerita, barangkali ada yang mengalami nasib yang sama, atau mungkin cerita kami bisa bermanfaat bagi hidup orang lain.
KEHAMILAN
Setelah 3 bulan menikah, aku hamil. Karena kehamilan pertama dan kami belum mempunyai pengalaman gagal, maka kami menjalaninya dengan tenang2 saja, selain tidak ada firasat apapun, dokter kandungan pun mengatakan kandunganku baik2 saja.
Aku mengalami mual dan muntah yang cukup parah selama hamil, tetapi karena dokter mengatakan “memang begitulah yang namanya hamil”, Akupun menjalani kehamilan yang kupikir cukup sulit. Selama 8 bulan aku menjalani kehamilan dengan muntah-muntah yang cukup menguras energi.
Karena kondisi kehamilanku, akhirnya kuputuskan untuk mengambil cuti melahirkan 1 bulan sebelum melahirkan. Saat itu janinku juga kecil, kupikir bisa mengejar berat badan janin selama 3 minggu. 1 minggu pertama memang berhasil, janinku bisa naik sampai 500gr dalam 1 minggu, aku pikir jika minggu2 berikutnya bisa seperti ini, bisa kukejar berat badan normal untuk janinku. Tetapi yang terjadi minggu2 berikutnya tidak ada kenaikan. Sejak memasuki usia 39 minggu hampir setiap malam janin kontraksi, aku sering terbangun malam karena kontraksi, aku ke dokter untuk melihat kondisi janin, tapi katanya belum ada bukaan, sampai usia 40 minggu juga belum ada bukaan. Sampai hampir usia 41 minggu aku tidak tahan, karena hampir setiap malam tidak bisa tidur karena kontraksi, akhirnya dokter memutuskan untuk induksi, karena terdeteksi berat janin juga malah turun 100gr.
Prosedur biasa sebelum dilakukan induksi adalah tes jantung janin (EKG), saat itu terdeteksi detak jantungnya terkadang lemah, dokter pikir alatnya rusak, tetapi setelah mengganti alat, detak jantungnya masih sama. Dokter mengatakan tidak bisa melahirkan normal karena jika dilakukan induksi, oksigen ke janin semantara akan terhenti. Dengan kondisi jantung yang lemah, resikonya sangat besar jika melahirkan normal. Akhirnya diputuskan untuk melahirkan caesar.
KELAHIRAN
Putriku lahir pukul 15:05 pada tanggal 23 April 2007 dengan berat badan 1900 gram, panjang badan 40 cm. Saat lahir putriku tidak menangis, aku sempat khawatir. Tetapi karena pengaruh anastesi, aku tidak sadar 100%, yang aku ingat dengan jelas adalah perawat memberikan putriku untuk ku cium, perawat mengatakan anakku perempuan.
Pada hari kedua sore aku baru bisa melihat putriku menggunakan kusi roda, sungguh sangat tidak tega melihat kondisi putri kecilku, begitu banyak selang di tubuhnya.
Pada hari ketiga, dokter perinatologi putriku mengatakan ada sedikit celah pada jantungnya, istilah medisnya PDA dan VSD, tetapi setelah bertemu dengan dokter jantung, dokter jantungnya mengatakan hal itu biasa terjadi pada bayi lahir dengan berat badan rendah, bisa menutup dengan sendirinya jika terjadi kenaikan berat badan. Sedikit titik terang untuk kami.
Hari keempat aku harus pulang tetapi putriku belum boleh pulang karena dokter bilang masih menunggu hasil tes kromosom. Kami juga tidak paham mengapa dokter mengambil keputusan untuk melakukan tes kromosom. Selama 10 hari di NICU, kami setiap hari datang untuk memberikan ASI dan semangat kepada putri kami.
VONIS DATANG
Pada hari kesembilan, kami dipanggil dokter perinatologi putri kami, dokter mengatakan semua tes yang dilakukan sudah selesai, yang paling lama adalah menunggu hasil tes kromosom. Dokter mengatakan bahwa memang terdapat kelainan kromosom pada tubuh putri kami. Sungguh tidak kami sangka bahwa putri kami divonis dokter usianya pendek dan lemah (sering sakit2an), dokter bilang kelainannya adalah trisomi 18 (Edwards Syndrome). Saat itu aku tidak tahu apa itu Edwards Syndrome, yang kutau adalah Trisomi 21 (Down Syndrome). Ternyata dokterpun tidak tega untuk mengatakan yang sebenarnya kepada kami. Dokter hanya menyuruh kami mencari informasinya di Internet.
Belum sempat kami mencari informasinya, salah seorang kerabat menginformasikan tentang Edwards Syndrome, dia mengatakan bahwa 50% bayi dengan kelainan ini meninggal di kandungan atau keguguran dikandungan, sisanya hanya tahan sampai 2 bulan, hanya 5% yang bisa tahan sampai usia 1 tahun.
Terdengar menyedihkan bagi kami, tapi kupikir aku tidak bisa hanya menangis saja, dengan bantuan dan dorongan keluarga kami mencari informasi kemana2 bahkan sampai ke rumah sakit lain, tetapi semua dokter ahli perinatologi di semua rumah sakit mengatakan tidak ada yang bisa dilakukan lagi.
Akhirnya, pada hari ke sepuluh, atas saran dari perinatologi putri kami, kami membawa pulang putri kami dan kami membeli tabung oksigen khusus untuk putri kami, kami juga meminta bantuan perawat untuk memberi arahan apa yang harus dilakukan di rumah.
Kami tiba di rumah pada tanggal 3 May 2007 pukul 16:00. Hari itu adalah kali pertama aku menggendong putriku. Terharu rasanya, baru bisa menggendong putri yang sudah kulahirkan 10 hari sebelumnya. Begitu mungil dan cantik. Keluarga kami menyambut kedatangan kami dengan tangis haru dan sedih.
Hari pertama di rumah aku dan suami sangat bingung dan panik, aku pikir tidak akan bisa mengurus putriku jika tidak dibantu orang lain, karena dengan selang oksigen di hidungnya, NGT di mulut yang digunakan untuk memberi susu sampai ke lambungnya, kami harus menjaganya 24 jam. Selain itu putri kami juga belum kuat untuk menangis, kami harus memberinya susu setiap 3 jam, yang sebelumnya kami harus cek residu pada NGT putri kami, jika masih ada susu tersisa, harus diundur selama ½ atau 1 jam. Saat buang airpun putri kami belum bisa menangis, jadi kami harus memeriksanya setiap saat. Malam pertama saat putri kami tiba di rumah, aku dan suami benar-benar tidak tidur. Akhirnya orangtuaku memutuskan membagi jam tidur kami untuk menjaga putri kami. Karena suamiku harus bekerja, aku hanya dibantu mama untuk menjaga putriku. Setiap hari aku tidur jam 1 malam sampai jam 6 dan mama tidur jam 19:30 sampai jam 1 malam.
Lama-kelamaan kami menjadi terbiasa dengan keadaan ini, selama 1 bulan pertama kami memanggil suster setiap hari untuk datang melihat kondisi putri kami. Setiap hari ada perkembangan yang cukup berarti bagi kami. Berat badannya naik meski tidak sebanyak bayi normal, tapi lumayan untuk bayi Edwards Syndrome. Pada usia 1 bulan putriku sudah bisa menangis dan bermain dengan mainan gantung yang berputar, putriku seperti ingin mengambil mainan yang ada atasnya. Kami senang melihat kemajuan putri kami, bahkan matanya cepat sekali bisa melihat jika dibandingkan dengan bayi normal lainnya. Kami sering membuat video ketika putri kami sedang bermain atau menangis. Kami juga membuat begitu banyak foto.
Pada tanggal 5 Juni 2007 berat badan putriku sudah mencapai 2550 gr, tetapi 3 hari kemudian turun menjadi 2500 gr. Ini adalah pertama kali berat badannya turun. Meski berat badannya turun, tetapi fisiknya tampak tidak ada perubahan, bahkan cenderung lebih banyak tidur. Memang sebelumnya dokter mengatakan putri kami bisa bertahan asal jangan sampai jatuh sakit. Tetapi karena tubuhnya memang rentan dan lemah, akhirnya yang kami takutkan terjadi juga. Pada tanggal 11 Juni 2007 putriku sakit flu, tubuhnya lemas sekali, tetapi kami tidak berani membawanya ke RS karena beberapa minggu sebelumnya, sepulang dari RS tubuh putriku lemas selama 2 hari. Kami pikir saat itu kondisinya yang sedang fit saja bisa jadi lemah, apalagi sekarang yang sedang lemah. Kami coba bertanya ke beberapa kawan yang seorang dokter, tetapi semua tidak bisa memberikan rekomendasi obat flu yang cocok untuk putriku karena kondisi jantung putriku sudah bermasalah, padahal obat flu yang beredar mengandung pseudoefedrin yang bisa membahayakan jantung. Akhirnya kami tidak memberikan obat apapun. Tetapi alhamdulillah flu putriku sembuh dengan sendirinya.
Sejak saat itu kondisinya terkadang memburuk, terkadang membaik dengan sendirinya. Pada usia 50 hari putriku sudah bisa menangis kencang, meski tidak seperti bayi normal, tapi kami sangat bersyukur dengan perkembangan yang terjadi. Pada tanggal 12 Juni 2007 susu putriku diganti dengan susu khusus bayi lahir berat rendah, selama ini kami mencari kemana-mana, tetapi karena sudah tidak produksi lagi, kami tidak berhasil menemukan susu tersebut sampai suatu hari aku menemukan susu itu di sebuah apotik besar di pinggiran Jakarta. Setelah ganti susu, kondisinya meningkat drastis bahkan sampai berat badannya naik menjadi hampir 2800 gr. Tetapi karena susu itu hanya kami temukan sebanyak 1 kaleng, maka kami mengganti dengan susu yang merk-nya sama tetapi diperuntukkan untuk bayi lahir normal.
Sering sekali putriku muntah dari mulut dan hidung, yang sulit adalah jika putriku muntah dari hidung, karena aku harus membuka selang oksigennya, membersihkannya dan memasangnya kembali. Untukku bukan hal yang mudah memasang selang pada hidung mungilnya, aku minta diajarkan oleh perawat untuk melakukan hal ini, yang sulit jika putriku melawan, tidak tega rasanya memasukkan selang ke hidung putriku sendiri, tetapi jika tidak dipasang, kami sebagai orang awam takut putriku akan kekurangan oksigen.
Pada tanggal 27 Juni 2007 berat badan putriku turun lagi menjadi 2,65 kg, selama 3 hari kondisi fisiknya menurun, kadang sesak nafas dan lemas. Bahkan sempat tidak tidur selama 2 malam. Tetapi pada tanggal 30 Juni 2007 kondisi fisiknya kembali membaik dengan sendirinya. Berat badannya kembali naik menjadi 2,7 kg. Saat itu putriku juga sudah bisa berkomunikasi meski hanya mengeluarkan kata “he” atau “eh” tetapi jika kami ajak ngobrol pasti ada kata sahutan. Saat itu putriku juga sudah sangat suka digendong, entah mengapa menjadi sangat manja, jika tidur inginnya dalam gendongan. Kami sangat menikmati menggendongnya, terlebih jika mengingat vonis yang sudah diberikan untuknya. Kami jadi menikmati setiap detik bersamanya.
Sejak saat itu kondisinya kian bagus, kami pikir putri kami sedang dalam kondisi yang paling fit. Saat itu juga, aku sempat diskusi dengan dokter anak ahli genetika, beliau menjelaskan mengapa sampai bisa terjadi seperti ini. Dokter menjelaskan bahwa kromosom manusia terdiri dari 22 pasang kromosom ditambah 1 pasang sel kelamin. Kelainan yang terjadi pada putri kami adalah pada proses pembelahan kromosom no 18. Pada penderita Trisomi 18 yg komplit didapatkan 3 buah kromosom 18 yang bebas terdapat pada 80% pasien. Menurut dokter, faktor ini bisa datang dari ibu, bisa juga datang dari ayah, sulit dideteksi penyebabnya. Kelainan ini juga tidak ada hubungannya dengan inveksi TORCH seperti yang saya takutkan. Insiden terjadi pada 1:3500-9000 kelahiran hidup. Pasien wanita lebih banyak ditemukan daripada laki-laki (3:1).
Banyak sekali efek yang terjadi akibat kelainan ini. Important and common birth defects seen in Trisomy 18:
Congenital heart defects 90%
Multiple joint contractures 10%
spina bifida
hearing loss >50%
radial aplasia (underdevelopment or missing radial bone of forearm) 5-10%
cleft lip 5-10%
birth defects of the eye 10%
Common Disorders in Trisomy 18
feeding difficulties
gastroesophageal reflux
slow post natal growth
apnea
seizures
kidney defects
urinary tract infections
developmental disability
scoliosis
Hari yang kami takutkan tiba, pada tanggal 10 Juli 2007 pagi hari, semua berjalan seperti biasanya, tidak ada hal aneh yang terjadi pada putriku, hanya ingin digendong-nya saja yang semakin terasa. Jika tidur dalam gendongan akan nyenak. Pagi itu setelah terbangun dari tidurnya yang sebentar-sebentar, aku memandikan putriku, seperti biasa, putriku diam jika berendam dalam air. Setelah mandi aku mengajak ngobrol putriku seperti biasa, dan seperti biasa juga putriku tertidur. Entah mengapa saat itu aku melihat putriku begitu cantik dan bersinar. Setelah sejenak tertidur, putriku terbangun dan menangis. Seperti biasa pula aku menggendongnya, tetapi yang aku herankan mengapa tangisnya tak juga reda, digendong aku, digendong ibuku, diberi susu, ditidurkan, perutnya diolesi minyak telon (karena mungkin saja putriku kolik), tetapi semua usaha kami untuk membuatnya berhenti menangis tidak berhasil. Setelah menangis 1 jam aku meminta suamiku untuk pulang dari kantornya, karena saat itu kaki putriku dingin dan kepalanya panas, aku takut step, tetapi kakinya menghangat ketika kupakaikan kaus kaki. Aku menghubungi perawat putriku, perawat menyarannkan memberi paracetamol untuk meredakan panas dan membawanya ke RS karena ditakutkan kejang. Aku tidak bisa membawa putriku ke RS tanpa ayahnya, karena kami harus membawa serta tabung oksigen yang menurutku lumayan berat. Putriku menangis sampai 2 jam, kami tidak tahu apa yang harus kami lakukan, semuanya sudah kami lakukan, sebagai orang awam dalam bidang medis, kami sangat kebingungan. Akhirnya setelah lelah menangis 2 jam, putriku diam, tetapi sangat lemas dan nafasnya lemah sekali. Tiba-tiba bibirnya terlihat begitu pucat, tidak lama putriku mengembuskan nafasnya yang terakhir, bahkan sebelum ayahnya tiba di rumah, hanya berselang 10 menit dengan kedatangan ayahnya.
Saat itu aku teringat kembali dengan kata-kata seorang dokter perinatologi di RS anak ternama di Jakarta, beliau mengatakan jika terjadi sesuatu jangan panik, karena memang itu pasti akan terjadi dalam bulan pertama. Putriku memang tidak meninggal pada usia 1 bulan, tetapi putriku tahan sampai usia 11 minggu. Sungguh tenang hembusan nafas terakhirnya.
PENUTUP
Kami sarankan kepada semua pasangan yang berencana untuk mempunyai keturunan, sebaiknya melakukan tes, meskipun dokter mengatakan tidak ada kaitannya antara test TORCH dengan kelainan kromosom, tetapi setidaknya penyakit bawaan karena inveksi TORCH dapat dicegah.
Aku sangat menyayangkan saran dokter yang hanya menyuruh orang tua pasrah menerima nasib putra/putri mereka yang mengalami kelainan kromosom 13 dan 18, karena wadah organisasi Trisomi seperti yang sudah ada di luar negeri sangat membantu kami para orang tua yang kebingungan saat vonis datang. Apakah karena umur anak penderita Trisomi 13 dan 18 yang pendek sehingga tidak ada wadah organisasinya, karena wadah organisasi untuk Trisomi 21 (Down Syndrome) saat ini sudah ada. Memang kelainan ini tidak bisa dicegah, tetapi dengan amniosistesis setidaknya bisa membantu menyiapkan mental orang tua jika anaknya mempunyai kelainan kromosom. Selain itu kami para orang tua yang kebingungan tentang apa yang harus dilakukan jika terjadi sesuatu pada hari-hari ketika putri kami masih hidup, masih mempunyai tempat bertanya. Sangat disayangkan lembaga yang ada saat ini di negara kita hanya diperuntukkan untuk kepentingan perorangan atau golongan tertentu.
LINK TERKAIT:
http://www.trisomi.org/
Dibalik cobaan hidup ini ada hikmah yang harus kita syukuri, termasuk dengan perginya Aisya- ALLOH dengan Maha KeadilanNya telah memberikan rizki dan amanah pengganti. Ade Icha bukan lagi ade, tapi sudah menjadi Kaka buat sang ade, Nuna- Gauza Callula Yumna ( .. jadi inget Zaki and the Nuna ).
Langganan:
Komentar (Atom)
